CORSAC "La coordination des soins ambulatoires durant la phase thérapeutique initiale du cancer : expériences des patients et des professionnels visant à réduire les ingéalités sociales de santé"

Notre équipe vient d’achever une recherche nommée CORSAC1 (la coordination des soins ambulatoires durant la phase thérapeutique initiale du cancer : regards des patients sur les pratiques médicales). Cette étude interrogeant par entretiens individuels 50 patients suivis dans deux centres de lutte contre le cancer (CLCC) français, a permis de mettre en évidence plusieurs points majeurs :
- le médecin généraliste (MG) demeure essentiel pour une moitié des patients interrogés avec une implication forte dans la prise en charge globale centrée sur la délivrance d’informations (ou la reformulation des informations médicales délivrées mais non comprises), l’accompagnement et la relation d’aide, les tâches administratives, et dans une moindre mesure la gestion médicale (du diagnostic à la gestion des effets secondaires des chimiothérapies anti cancéreuses). Pour une autre moitié des patients interrogés, le MG est intervenu pour les mêmes motifs, mais sans que le patient s’en souvienne spontanément. Cela a permis de révéler l’invisibilité du MG pour une partie des patients, invisibilité expliquée au moins en partie par le manque de compétences médicales du MG comparativement à l’oncologue.
- Un quart des patients de notre recherche a décrit des carences dans la coordination des soins (au cours des phases diagnostique et thérapeutique). Et une partie d’entre eux a développé des stratégies de contournement et d’adaptation, en particulier ceux dont la catégorie socio-professionnelle était la plus privilégiée.
- Les patients interrogés étaient satisfaits des soins prodigués dans les CLCC, mais faisaient état de deux problèmes majeurs dans leur vécu de cette période : l’attente longue et surtout imprévisible en hôpital de jour et les difficultés d’accès aux centres.
- L’utilisation des médecines non conventionnelles par un tiers des patients interrogés apparaissait comme un facteur essentiel d’empowerment dans la période d’incertitude du cancer.
L’étude CORSAC1 a été menée dans deux CLCC auprès de patients de catégorie socioprofessionnelle majoritairement privilégiée (bais de sélection imputé aux modes de recrutement en CLCC).

Notre volonté est actuellement de confirmer ces tendances auprès de populations en situation de difficultés socio-économiques, majoritairement prises en charge au sein des hôpitaux publics.

Ce type d’étude observationnelle se base uniquement sur les déclarations des participants. La notion de trajectoire de soins n’a pas pu être exploitée complètement dans CORSAC 1 du fait de l’absence de croisement d’informations entre les différents acteurs en particulier professionnels. D’autre part, l’expérience des professionnels prenant en charge ces populations est peu décrite dans la littérature. Ces deux critères justifient l’objectif d’interroger également les professionnels en lien avec ses patients afin de croiser les informations obtenues, reconstituer les trajectoires de soins au plus près sans analyser les dossiers médicaux, et recueillir les expériences de ces professionnels concernant la prise en charge de ces populations dont nous savons qu’elles ne bénéficient pas de la même espérance de vie en global et en particulièrement dans le cancer.

Les objectifs principaux de l’étude sont :
- Recueillir les expériences, lors de la phase thérapeutique initiale, de patients en situation de difficultés socio-économiques traités en hôpital public et des professionnels de santé qui les prennent en charge ;
- Recueillir les points de vue des professionnels prenant en charge une vingtaine des patients interrogés (médecins généralistes, médecins spécialistes, cadres de santé et assistants sociaux) ;
- Reconstituer leurs trajectoires de soins.
Les objectifs secondaires sont :
- Analyser quels sont les attentes et les besoins des patients ;
- Recenser quelles sont leurs propositions d’amélioration concrètes et/ou les outils déjà expérimentés (états de lieux des moyens déjà existants permettant de lutter contre les situations d’exclusion) ;
- Faire un état de la littérature internationale afin d’approfondir la connaissance d’autres dispositifs et outils contribuant à réduire les inégalités sociales de santé lors de la phase thérapeutique du cancer.

Dans ce sens, une étude observationnelle doit démarrer au printemps 2015 pour deux ans. Une cinquantaine de patients atteints de cancer en situation de précarité suivis dans des hôpitaux publics de 3 régions françaises seront interrogés (Ile-De-France, Haute-Garonne, Nord). Une cinquantaine de professionnels en charge des soins de ces patients (médecins, cadres de santé, travailleurs sociaux) seront également interviewés pour comparer les points de vue sur les situations de soins.